康复路上的妈妈们:
互相支撑 梦想孩子成为普通人
越越戴上矫正器后,才能勉强靠墙站着。南方日报记者 吴明 摄 |
在越越妈妈公寓的冰箱里,存放着冰冻的、切好的绿色蔬菜和苹果,“这样方便我随时给越越煮点有味道的汤粥,苹果还是别人送的”。
7岁的男孩越越患有重度脑瘫外加癫痫,一岁半时的一场疾病让他自此不能站起来。孩子患病后,越越的妈妈成为了一名单亲妈妈,独自和孩子生活。3年前,她带越越到佛山南海做康复训练,租住在南海妇幼保健院附近的村子里。
东二村——这个普通的村子由于距妇幼保健院较近,居住了附近大部分的康复家庭,热闹的村道上可以时常看到歪着头、坐在轮椅上被推着的孩子。南海的房租和生活成本相比一线城市低,这些年来,周围的康复资源也越来越多,吸引了许多带着孩子前来康复的家庭。
康复聚集地:
来自区外的住院人数占比88%
走在东二村,村中和周围随处可见康复机构,其门牌上写着“认知”“感统”“口肌”等字样。
5年前来到佛山的熊莉萍说,她10岁的女儿“小苹果”出生几个月后被发现患有重度脑瘫,目前认知水平仅与1岁半的孩子相当。
熊莉萍介绍,脑瘫的孩子通常有不同程度的肢体功能障碍或者认知障碍,虽然重度脑瘫难以治愈,但可以通过各种康复训练,帮助孩子改善功能,提高自理能力和认知能力。“最终能达到什么效果,还是和每个孩子的患病程度和发育有关。”
据媒体今年发布的公开信息,南海区妇幼保健院每年有约30000人次门诊患儿接受康复,超2000人接受过住院治疗,更有约700名特殊儿童需要进行长期康复治疗。高额的治疗费用和漫长的康复疗程让这些家庭承受着巨大的精神压力和经济压力。
官方数据统计,在2016年到2021年期间,南海妇幼儿童康复科住院人数为11574人,其中来自南海区外的占比约88%。
互助温情:
“能坚持下去是因为我的身后有她们”
治疗几年来,越越虽然有了些进步,支撑着能坐起来了,但是抬头还比较费力,再加上癫痫随时可能会发作,他需要即刻被送往医院。
越越妈妈是湛江徐闻人,她在孩子患病后很少回老家,因为离婚时执意要带着生病的孩子,曾被家人强烈反对。她有着自己对孩子的坚持,同时也有着对家人的深深愧疚,姐姐的婚事曾被她耽误了很多年,“对方一听说我姐姐有个带着特殊孩子的离婚妹妹,都表示不能接受”。
当没有希望的时候,剩下的只有熬,好在每逢过节或者平日不忙的时候,东二村附近的其他妈妈们会到越越妈妈家里来唠唠嗑,给她送点玩具以及生活用的米油。
“今年5月,越越发作了一次,当时送到医院后直接进了ICU。”越越妈妈当时想自己扛着,没想到“小苹果”妈妈得知后马上来帮忙了。
能扛的时候,越越妈妈白天照顾孩子,凌晨去一家大排档工作,还要不停地通过视频监视孩子的情况。如果孩子出现睡眠障碍,她还需要背着孩子去上班,而这样来之不易的工作机会,每小时只能赚20元。
“在这里能坚持下去,是因为我的身后有她们。”
学会接受:
“我的孩子还不知道成人世界的烦恼”
重度脑瘫的孩子能达到的认知水平非常有限,用熊莉萍的话来说,就是“天花板只有那么高了。”
“小苹果”做了多年康复,虽然个头已经很高了,但是认知方面只能达到可以表达基本需求的水平,比如饿了要吃饭,困了要睡觉等。最近,“小苹果”正在学习自己拉拉链、扣扣子。
在女儿患病前几年时,熊莉萍曾经幻想过,或许女儿以后只是比其他人差一些,还可以做一个公司前台,“10年过去了,我觉得那是在做梦。”提到自己之前的想法,她也忍不住发笑。
利用自己10余年的职场经验和在障碍儿童领域的经验,熊莉萍开办了一家针对特殊儿童的小型康复机构,近两年把户口转到了南海。在她看来,南海对残障人士较为友好,未来自己过世之后,可以把孩子交给合适的托养机构。
在这里康复训练多年,熊莉萍已经平静地接受了自己有个像小孩子一样的大孩子的事实,她说:“挺好的,我的孩子还不知道成人世界的烦恼。”
■记者手记
在佛山南海的多家康复机构中,我们看到了很多正在康复过程中的孩子。他们在老师父母的帮助下,克服自己身体的障碍。
这些孩子因为先天或后天的原因,需要付出加倍的努力,想要获得一个普通人正常的生活。
8月底,越越妈妈在大排档的工作没了。此前,她因为白天照顾孩子,晚上出门去大排档工作,一天的睡眠时间极少。
她告诉我们,即使睡着的时候,意识也是清醒的,因为害怕越越随时会出问题。“有一次,我睡着的时候感觉有人在抖,以为越越发病了,后来才发现是自己。”
后来,“小苹果”妈妈熊莉萍的康复机构因为临时缺保洁人手,便让丢了工作的越越妈妈去那里做清洁,一小时30元。
钱虽然不多,但是就像一场及时雨,滋润了这个努力向上生长的家庭。
南方日报记者 王越莹 实习生 林泓玥
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